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 200万人に一人の発症率といわれる「進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva:FOP)」は、身体の矯正メカニズムが線維性組織に起こす難病であり、筋肉や腱、靭帯が骨組織に変化して硬化するというものだそう。
 稀な遺伝子疾患であるFOPは外科手術で治療することが不可能であり、患者は30歳までに体を動かすことができなくなり、40歳以上命を永らえさせることは極めて困難だとされています。

 現在19歳の美しい女性、ルイーズ・ウェダバーンさんはこの稀な遺伝子疾患を持ってこの世に生を受け、今も懸命に自分の運命と戦っています。

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 全世界でおよそ700の症例が報告されており、またイギリスでは45の症例があるというFOPですが、ウェダバーンさんは難病と闘いながら、「エル」誌やファッションウイーク・ロンドンでのキャリアを持つモデルとしての活動を行っています。

 しだいに体が固化していくという難病と向き合いながら、彼女は自らの信念とモデルとしての夢を捨てず、“立つ”ということにこだわりました。

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 イギリスのテレビ、チャンネル4の朝の番組に出演したウェダバーンさんは「FOPの意識を高めたい。私たちの社会では、まだまだFOPの認知度は低いのです」と語っています。

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 3歳の時にFOPだと診断された彼女は、19歳になった今もファッションに対する情熱を捨ててはいません。
 母親や祖母の協力を受けながらも自立した生活を送るウェダバーンさんは、「私は全てのことが大好きです。メイクアップアーティストたちとエルのような雑誌の仕事をするのが、本当に好きなんです」と話しています。

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(Via.Mail Online)



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